Történet mentéseMentse el ezt a történetetTörténet mentéseMentse el ezt a történetetHa fekélyes vastagbélgyulladása (UC) van, tudja, hogy atesti tünetek– amelyek magukban foglalnak olyan dolgokat, mint a hasi és végbélfájdalmak – kihívást jelenthet kezelni. A gyulladásos bélbetegséggel (IBD) való együttélés érzelmi oldala azonban ugyanolyan nehéz lehet. Ha küszködtél, tudd, hogy nem vagy egyedül. Az egyik szerintjelentésAz aktív UC-ban szenvedők több mint 70%-a szorongással küzd, és több mint 41%-uk depressziós. Az isnem ritkaazoknak az embereknek, akiknek rossz az önértékelésük, és nap mint nap túlterheltnek érzik magukat – aminek van értelme. Egy folyamatban lévő egészségügyi probléma eligazodása azkemény.
Készen áll a jó hírre? Sok mindent megtehetsz, hogy pozitívan szabályozd érzelmeidet. Öt nővel beszélgettünk, akik megosztották azt, ami a legtöbb békét adta nekik – és még arra is rávezettük őket, hogy lássák a krónikus betegség hátterét.
"Arra a világosságra összpontosítok, amelyet a diagnózisom adott nekem."
Az Egyesült Királyságban élő tartalomkészítők számáraCaroline CumikeyMegdöbbentő és megkönnyebbülés volt, amikor megtudta, hogy 2020-ban UC-je volt, mert segített megérteni a rejtélyes tüneteket, amelyeket eddig tapasztalt. Szinte érzelmileg könnyebbé tette elfogadni a diagnózist, amelyet SELF-nek elmond, hozzátéve, hogy olyan volt, mintha egy villanykörte pillanata lenne. Azelőtt Cumiskey nehezen hagyta el a házat, mert attól tartott, hogy mennie kell. A fájdalom és a fürdőszobai látogatások száma elviselhetetlen volt, és rendszeresen sírt éjszaka az egészségét övező folyamatos kényelmetlenség és bizonytalanság miatt.
Néha a diagnózis hitelesítést ad, egyetértAmerikai nindzsa harcosversenyző és profi sportolóBarclay Stockettaki 2019-ben fejlesztette ki az UC-t. A diagnózis felállítása előtt nem érted, mi történik, így mások számára még nehezebb megérteni, magyarázza. Ha nem tudod megmondani nekik, hogy „ilyen állapotom van, és ez így hat rám”, akkor egyfajta homályban vannak. Tehát bár érvényesek a negatív érzelmek az UC diagnózisa körül, érdemes figyelembe venni ezt a jó oldalt.
"Találtam másokat, akikhez hasonlóak voltak."
Az összes megkérdezett nő a kapcsolatot az érzelmi gyógyulás kulcstényezőjeként említi. Az, hogy tanultam magam, és beszéltem másokkal, akik UC vagy Crohn-kórban szenvedtek [érzelmileg a leghasznosabb volt] – mondja Stockett, hozzátéve, hogy csatlakozottegy névtelen közösségi hálózatkifejezetten krónikus betegségben szenvedők számára. (Sajnos az oldalt 2024 végén bezárták, dehasonló oldalakléteznek.) Nagyon szükségem volt kapcsolatra más emberekkel, akik megértették, mert nem éreztem magam megértve – mondja. Hasznosnak találta azt is, hogy más nőktől kapott tippeket (például milyen probiotikumot szednek), és olyan remissziós történeteket hallott, amelyek reményt keltettek benne.
Egyetértek azzal, hogy online kapcsolatba léphetek olyan emberekkel, akik ugyanezen a dolgokon mennek keresztülLyndsey Wilsonaz Észak-Texasi Egyetem Egészségtudományi Központjának vizsgálati koordinátora, aki Fort Worthben él. Hozzáteszi, hogy különösen megnyugtató volt látni azokat, akik hosszú ideje remisszióban voltak. Ennek felismerése segített érzelmileg elfogadni: „Rendben, ez az új normális, de rendben van, hogy el tudok navigálni ebben” – mondja.
Atlantában székelő informatikai vállalkozóTaylor Pittmanezt az érzést visszhangozza: Az orvosokkal való beszélgetés nagyszerű dolog, ha saját személyes támogatási rendszered van a családoddal, de az volt a legnagyobb segítség számomra, ha valaki azon megy keresztül, amin te is keresztülmész. Szó szerint a mentális [egészségem] 180-ra ment, [amikor] mindössze három-négy embert sikerült találnom, Pittman hozzáteszi.
– Megosztottam, min mentem keresztül.
A támogató csoporton kívüli másokkal való kapcsolatteremtés egyik módja a közösségi média. Amikor Stockett elkezdett posztolni az UC-ről a közösségi csatornáin, az emberek – köztük olyanok is, akiket személyesen ismertek – azt mondták, hogy ugyanaz a diagnózisuk. Végül Pittman is elkezdett UC-vel kapcsolatos tartalmakat közzétenni, miután körülbelül öt évig magánál tartotta diagnózisát. Csináltam egy Instagram-bejegyzést, és azt mondtam, hogy „Hé srácok, ez az, amim van. Volt másnak is ilyen? Megdöbbent, hogy hányan kommentelték, és DM-ben jelezték neki. Most van három vagy négy nőm, akinek [anileostomia] táskát, mint én, akinek minden egyes nap SMS-t írok, mondja. (Az ileosztómiás táska a testen kívüli tasakban gyűjti össze a hulladékot.) Mivel az interneten sebezhető volt, meglátta, milyen bátor is valójában.
Még ha nem is akar nyilvánosan beszélni arról, amin keresztül megy keresztül, akkor is segíthet, ha ezt privátban teszi. Tudom, hogy egyesek úgy gondolják, hogy „nem akarok beszélni róla, nem akarok rá gondolni” – mondja Wilson. De ha készen állsz, beszélj az emberekkel, és légy őszinte velük. Szerintem ez nekik is segít, mint neked, mert ők tudják, mi történik.
"Erős támogatási rendszert építettem fel."
Amellett, hogy életében legalább egy személy IBD-vel küzd, a történethez megkérdezett nők mindegyike arról is beszélt, hogy fontos, hogy erős támogató rendszer legyen barátaikban és családjukban. Sok barátom ismert [elődiagnózis], és így láthatták, ahogy végigmegyek ezen, mondja Wilson. Szerintem akkor is megértik, ha nem tudnak mindent teljesen felfogni. Szerintem nagyon hasznos, ha vannak olyan emberek, akikkel őszinte lehetsz, [arról], amin keresztülmész.
Személyi edző és tartalomkészítőAngelena Minniti-StamponeA Sicklerville New Jersey-ből UC-t diagnosztizáltak, amikor a középiskolában elsőéves volt, és a tüneteivel kapcsolatos zavarát humorba irányította. Az, ahogy abban a fiatalon megküzdöttem vele, viccet csinált belőle, és azt hiszem, így kerültem kapcsolatba a barátaimmal, mondja. Ez csak azért volt lehetséges, mert olyan biztonságban érezte magát a baráti társaságában. Nagyon jól éreztem magam, és rendkívül megértőek és elfogadóak voltak, mondja Minniti-Stampone. Keressen egy baráti társaságot, vagy csatlakozzon a támogató csoporthoz. Légy őszinte és nyitott velük, mert különben rendkívül elszigetelő lehet.
"Erős határokat szabok."
A támogatási rendszer kritikus fontosságú, de azt is fontos tudomásul venni, ha időre és térre van szüksége önmaga számára. Érzelmileg hatalmasnak találtam, hogy nagyon erős határokat húzzak fel, hogy megvédjem a stresszemet, mondja Stockett. Ez nemcsak az érzelmek szabályozását segíti abban a pillanatban, hanem megvédi Önt a krónikus stressztől iskutatásösszefüggésbe hozható az IBD fellángolásával.
Azt hiszem, el kell kezdenie egy kicsit védekezőnek lenni az érzelmi kapacitásával, mondja Stockett. Azt javasolja, hogy azonosítsa az élete stresszorait, és szakítsa meg a kapcsolatot mindennel, ami kiküszöbölhető. Számára ez azt jelentette, hogy ideiglenesen abbahagyta a gimnasztikát, amelyet a COVID idején mellékrepülésként edzett, amikor nem tudott professzionálisan versenyezni sportolóként: nem éreztem úgy, hogy az UC-t vagy a korlátaimat megértették ebben a környezetben. Azt mondja, megjegyzi, hogy néha ki kell futnia a mellékhelyiségbe, és más edzővel kell ellátnia a csoportját. Ez azt is jelentette, hogy bizonyos embereket ki kell zárni az életéből. Lehet, hogy egy kicsit kényelmetlen lesz kivágni őket, de aztán a megkönnyebbülés lehelete és a testedben bekövetkező fizikai változások megmondják, hogy helyes döntés volt-e, mondja Stockett. Elengedhetetlen, hogy béke legyen az életedben, hogy a tested elkezdhessen helyreállni.
– Ezüst béléseket keresek.
Egy dolog, amit kénytelen voltam megtanulni, hogy mennyire kitartó vagyok, mondja Stockett. Olyan példákat hoz fel, mint például, hogy a döntőben percekig a fürdőszobában ragadtAmerikai nindzsa harcosversenyt, valamint olyan eseteket, amikor súlyos betegen is dolgoznia kellett. Soha nem tudhatod, milyen erős vagy, amíg nem tesztelik, mondja Stockett. Sokkal jobban bízom a képességeimben, miután újra és újra bebizonyítom magamnak, hogy elég kemény dolgokból állok. Ez a bizalom életem más területeire is átragadt, az üzleti érzéktől és a nyilvános beszédtől sok más területig.
Minniti-Stampone, aki egy online fitnesz- és táplálkozási cég tulajdonosa, szintén sokat tanult magáról az UC-vel szerzett tapasztalatai révén. Azt hiszem, a betegségem miatt vagyok olyan, amilyen vagyok. A fájdalom, amit a fekélyes vastagbélgyulladás miatt elvisel, sajnos leírhatatlan – mondja. A folyamatos kényelmetlenség kezelése megmutatta neki, hogy szembe tud nézni a kihívásokkal, hogy megbirkózzon vele, és folyamatosan haladjon előre, miközben az alapoktól építi fel vállalkozását.
"Megtanultam hallgatni a testemre."
A legnagyobb dolog számomra az volt, hogy megengedtem magamnak, hogy legyenek rossz napjaim – mondja Pittman. Amikor a főiskolai évfolyamon diagnosztizálták nála, nyomást érzett, hogy többet tegyen, mint amire akkoriban fizikailag képes volt. Az orvosaim arra biztattak, hogy vegyek ki egy évet az iskolából [és] tényleg csak a gyógyulásra koncentráljak, és úgy voltam vele, hogy „nem, nem fogok ilyet csinálni, mert a társadalom és a kultúra azt mondja, hogy túl kell lépnem” – mondja. Sajnos állapota rosszról rosszabbra fordult. Most azt mondja másoknak, hogy mindig hallgassanak a testükre, és tartsanak szüneteket. Engednie kell magának, hogy alkalmazkodjon ahhoz, hogy mi lesz az új normális, és ehhez idő kell, mondja. Kegyet kell adnod magadnak.
– Mindig előre tervezek.
Néhány nő szerint, ha reális az állapotával kapcsolatban, és megteszi a szükséges óvintézkedéseket, ez segíthet ellensúlyozni a szorongást. Bárhová megyek, mindig figyelem, hol van a vécé, és olyan dolgokat, mint amit Cumikey mond. Minniti-Stampone számára a férje segít abban, hogy gondoskodjon arról, hogy az útvonal mentén és a célállomásokon is legyen fürdőszoba a hosszabb autókázáshoz. [Sok ember nem érti, de] ezek azok a dolgok, amelyeket észben kell tartanunk, és ezek azok a dolgok, amelyekkel foglalkoznunk kell és terveznünk kell minden máson túl, ami történik – mondja.
– Feldobom magam.
Amikor fellángolást tapasztal, nehéz átlátni a másik oldalát, mondja Wilson. A legnagyobb dolog az, hogy mindig azt mondom magamnak, hogy erősebb vagyok, mint amilyennek gondolom, mondja. A kutatások alátámasztják azt a tényt, hogy a pozitív önbeszéd segíthet az érzelmi szabályozásban: A2020-as tanulmánypozitív kapcsolatot talált az önbeszéd és a betegség okozta stresszel való megküzdés között. Ma Wilson sokkal erősebbnek érzi magát, mint az a 24 éves, aki a diagnózis felállításakor volt. Nehéz, amikor benne vagy, de mintha tudnám, hogy túl leszek ezen. már megtettem. Ez az én mantrám, csak azt mondom magamnak, hogy ő mondja.
"Azt hiszem, hogy a remisszió lehetséges."
Ezek a nők mindenekelőtt azt mondják, hogy fontos, hogy ne add fel. Van fény, lehet remisszió, megkönnyebbülést kaphat Minniti-Stampone szerint.
Stockett azt mondja, hogy már nem érzi magát korlátozva, és szeretné, ha az emberek tudnák, hogy lehetséges jól élni az UC-vel. Profi sportoló lehetsz, aki rendkívül súlyos fekélyes vastagbélgyulladásból tért vissza, mondja. Még mindig azt az életet élem, amit élni szeretnék, annak ellenére, hogy UC-m van. Hozzáteszi, hogy fontos előre haladni, és megtanulni, mi működik a tested számára. Végül meg fogod találni a választ, legyen szó egy bizonyos gyógyszerről vagy egy diétáról, vagy bizonyos ételek elkerüléséről vagy a stressz megszüntetéséről – mondja Stockett. Meg fogja találni azt a pontos tervet, amelyre szüksége van ahhoz, hogy visszatérjen ahhoz az élethez, amelyet élni szeretne. Van egy út, amely a gyógyuláshoz és az elengedéshez vezet.
Ha az UC-vel való együttélés megviseli mentális egészségét, és azonnal szüksége van valakire, akivel azonnal beszélhet, segítséget kaphat aSuicide & Crisis Lifelinea 988-as számon vagy a HOME 741-741-es sms-benVálság szövegsor.
Ezenkívül aCrohn és Colitis Alapítványforrásokat kínál éshelyi csoportokországszerte folyamatos támogatásért.
Szerezzen többet a SELF nagyszerű szolgáltató újságírásából közvetlenül a postaládájába .
Összefüggő:
- 11 fekélyes vastagbélgyulladás tünet, amelyet soha nem szabad figyelmen kívül hagyni
- Hogyan lehet egy kicsit kevésbé megterhelő az utazás a colitis ulcerosa esetén
- Colitis ulcerosa van, és naponta 20-szor jártam a fürdőszobába
